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透析不孤独:病友互助比药还管用
每周一、三、五,血透室的机器准时响起来。每次透析大约四个小时,很多患者一个人来、一个人走。家属陪着的是少数,更多的是独自坐在那里,盯着机器上跳动的数字,一言不发。作为在血透室工作多年的护士,我见过太多这样的画面:身体在透析,心却没人管。指标虽然在往好的方向走,但人的眼神是空的。今天不讲饮食,不讲用药,想跟大家聊一个被严重低估的“处方”——病友之间的互相帮助。
透析在干什么?互助又是什么?
很多人一听“血液透析”,就觉得是肾坏了,用机器代替肾干活。没错,血液透析就是利用一台人工肾,把血液里的代谢废物、多余的水分和电解质清除出去,替代已经罢工的肾脏维持生命。这是尿毒症患者最主要的治疗方式之一。那“病友互助”是什么?说白了,就是得了同样病的人,在治疗经验、心理支持、日常管理这些方面互相搭把手。它不是治病,不是开药,但它能实实在在地影响你的治疗效果。这不是夸张,也不是心灵鸡汤,是我在临床中反复看到的事实。
为什么说互助比药还管用?
第一个原因:透析患者最大的敌人,不是高钾,是孤独。长期透析的人,很容易出现情绪低落、不想说话、对什么都提不起兴趣。这种状态如果持续下去,患者就开始不好好控制饮食了,不按时来透析了,甚至偷偷减药。指标一差,并发症就来了,然后更低落,恶性循环。而病友之间一句“我也是这么过来的,你能行”,有时候比任何安慰都管用。因为只有经历过的人,才真正懂那种感觉。
第二个原因:老病友的经验,是花钱买不到的活指南。控水控盐到底怎么做到的?哪些东西看着能吃其实绝对不能碰?透析间期体重涨多少算正常?腿抽筋了该怎么处理?这些问题,医生和护士当然会反复叮嘱,但真正让患者记住的,往往是旁边那个透析好几年的老病友现身说法一句:“我就是因为偷喝了一碗汤,进了急诊。”
第三个原因:有人盯着,你才真的会执行。一个人的时候,多喝两口水,算了;今天不想称体重了,算了。但如果有一个互助小组,有人每天问你:“今天称了吗?发群里了吗?”你还真就去称了。同伴监督,是提高治疗依从性最有效的非药物手段之一。
病友互助到底能帮到什么?
说到底,互助能帮的事非常具体。在经验传递上,老病友会告诉你怎么护理动静脉内瘘,怎么判断通路有没有出问题,怎么在透析间期管理好自己的饮食和饮水。这些都是书本上学不到的实战技巧,能实实在在减少并发症,延长内瘘的使用寿命。
在情绪支持上,有人听你诉苦,有人陪你聊天,有人在你想放弃的时候拉你一把。长期透析的人最怕的不是身体疼,而是心里没人说话。而病友之间的倾诉和陪伴,能有效降低抑郁的风险。
在信息共享上,医保政策怎么报销、异地透析怎么备案、哪些检查可以减免,这些实用信息往往在病友群里传得最快。很多患者就是因为不知道这些,多花了冤枉钱,多跑了冤枉路。
在行为带动上,有人约你一起散步,有人提醒你按时透析、定期复查。你会发现,有人陪着的时候,你真的更愿意好好管理自己。
具体怎么做?三条实操建议
第一,主动加入病友互助群。科室里通常都有病友群或者肾友会,不要觉得自己是新来的不好意思开口。你今天是新手,明天就可能成为别人的老病友。你的经验,对更新的病友同样有价值。
第二,找一个透析搭子。最好是同一时间段透析的病友,互相提醒、互相接送。尤其是独居的、年纪大的、行动不方便的患者,有一个搭子,真的能救命。
第三,把你的经验说出来。你踩过的坑、总结的技巧,对新病友就是最好的科普。而且你会发现,教别人的过程,自己也记得更牢了。
机器能替代肾脏,但替代不了人与人之间的温度
我每天看着机器运转,也看着人与人之间的连接。药物能控制指标,但控制不了一个人想放弃的念头。而病友之间一句“我懂你”,有时候真的能把一个人从崩溃边缘拉回来。透析不可怕,孤独才可怕。
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